Il 28 Febbraio 2021 è il “Rare Disease Day”, la Giornata mondiale delle malattie rare. Una giornata che accende i riflettori su battaglie condotte ogni giorno dalle famiglie e dalle stesse persone affette da malattie rare.
In Europa una patologia è rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2000. Le persone affette possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie censite dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni. Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7000 e le 8000. Un numero inimmaginabile se si pensa che circa l’80% ha origini genetiche e riguardano più spesso bambini e giovani, che il 70% insorge in età pediatrica e che solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica.
“Occorre supportare chi si occupa di ricerca scientifica, che apre nuove frontiere di cura per le patologie e rende migliore la qualità di vita dei pazienti, ma occorre anche dare risposte e sostegno ai caregiver che si occupano quotidianamente dei loro cari, supportandoli non solo con professionisti della cura medica e dell’assistenza, ma consentendo loro di essere tutelati dal punto di vista sociale, lavorativo e previdenziale.”
– dichiara l’assessora del Comune del Grottaglie, Marianna Annicchiarico.
“Vivere con una malattia rara – continua l’assessora – non è facile: avere una malattia rara significa lottare ogni giorno per conquistare cose “normali”, come respirare, mangiare, vivere. E in questo faticoso periodo storico, le problematiche relative alla loro cura, tutela e assistenza, diventano davvero un percorso ad ostacoli che mette a dura prova i caregiver e le caregiver“.
In una lettera indirizzata al Ministro della Salute, Roberto Speranza, la federazione nazionale Malattie Rare, UNIAMO, ha chiesto maggiore considerazione per i loro assistiti in seno alla campagna vaccinale in corso, che se inclusiva dei bisogni dei malati rari e delle loro famiglie, eviterebbe il contagio per una fascia fragile delle nostre comunità, consentendo una più serena gestione della malattia e un ritorno graduale alla “rara” normalità.
“Ecco perché Grottaglie si stringe attorno ai malati rari della nostra città e alle loro famiglie – conclude Annicchiarico – e idealmente abbraccia quelli di tutto il mondo, accogliendo l’invito dell’ A. I. P. (Associazione Immunodeficienze primitive) e di UNIAMO (federazione nazionale malattie rare) di aderire all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.
Il monumento ai Caduti e Piazza Verdi si illumineranno fino al 28 febbraio 2021 per far sentire meno soli i malati e le loro famiglie e coinvolgere tutti, a ogni livello, nel percorso di vita di questi pazienti spesso invisibili.
L’illuminazione dei due luoghi designati è stata resa possibile dalla stretta collaborazione tra l’Assessorato alle Politiche sociali, nella persona di Marianna Annicchiarico e l’Assessorato ai Lavori Pubblici, guidato da Vincenzo Fornaro.
